O dia a dia de um menino especial contados com muito carinho por sua mãe!!! Blog do Victinho
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Sábado, Outubro 30, 2004


Nos dois últimos dias, participei da "Jornada PAE" (Programa de Assitência
Especial) da Petrobras. Vi, e convivi, com crianças e adolescentes com as
mais diversas síndromes e deficiências (Até um bebê com síndrome de kabuki
acho que diagnostiquei, gente!). Vi Felipe, um rapaz com paralisia
cerebral, dançar lindamente. Vi uma garotinha "Down" dançar a dança do
ventre e, depois, correr para o microfone e declarar: "Aí, galera! Eu sou
da APAE de Salvador! Não agüento mais professora burra e violência!"

Conversando com Nair, do Projeto Incluir, vinculado à Escola Espaço Via
Ponte, onde meu filho Gabriel estuda, fiquei sabendo de uma mãe com um bebê
Down, que está sofrendo com o futuro. Nair lhe disse que seu bebê, no
momento, precisa apenas de peito e carinho. Que não se preocupe com o
futuro, ainda.

E nós? O que é ter um filho autista - essa palavra desconhecida-? O que
nossos filhos precisam?

Em uma mensagem que passei há umas duas semanas, escrevi que não se deve
ficar assistindo filmes sobre autismo - principalmente no começo. Você vai
ficar imaginando seu filho como aqueles personagens - e Hollywood não é
especialmente feliz em retratar autistas. NÃO VEJA FILMES até passar o
"luto"!

-"Luto? Esse fdp está dizendo que estou de luto?"

Estou. Você está de luto por causa de um filho que nunca teve. Você tem um
menino. Está chorando por uma pessoa que imaginou que um dia ele se
tornaria - e, agora, passou a temer que ele nunca se torne. Só isso. Tudo
isso.

Por enquanto, você tem um filho lindo, muito "na dele", com características
diferentes da média. Ele pode se desenvolver bem, viu? Dá trabalho,
desgasta, cansa. Dá vontade de chorar. Dá vontade de fazer uma besteira, e
tem gente que faz. Há pais - e mães - que vão embora. Fazem de conta que
não é com eles. Há pais que ficam mas não participam, se escondendo no
trabalho ou, mesmo, no trabalho voluntário (sei de um pai que fundou uma
APAE, mas a filha conta que ele nunca saiu com o filho Down para passear).
Estes se dedicam a "combater o monstro que tomou conta do filho", sem ver
que o filho não está "possuído"; ele "É" assim. Há casos de pais e mães que
entram em depressão e fazem besteiras ainda maiores. Ter um filho com
deficiência é viver em uma montanha russa - ainda mais se ele for autista.

Autistas são adoráveis. Têm um senso de humor tão próprio que muitas vezes
a gente não entende - vai daí que a maioria dos médicos e psicólogos, esses
caras que convivem meia hora por mês com nossos filhos, dizem que autistas
riem sem ter motivo.

Autistas têm personalidade. Se não querem uma coisa,mais fácil levantar o
mundo que tirar sua bundinha do chão - eles empacam mesmo.

Autistas têm superpoderes. Só assim para explicar como o Breno levanta
correndo da sala ao ouvir o avô diabético abrir uma garrafa de refrigerante
na cozinha, ou o Gabriel pedir "toucinho" quando o vizinho frita bacon. Ou
a Bele perceber que leite de soja com Toddy tem "cheiro de gaiola" ou carne
assada é "carnicenta" (por isso muitos autistas têm nojo de certas
comidas).

-"Peralá, seu Argemiro! Autista fala? Faz tudo isso?"

Faz, Deise. Faz. Faz coisas que só Deus não duvida. E, também, não
conseguem fazer coisas óbvias, banais. Muitas crianças autistas têm
hiperlexia - decodificam a escrita e se põem a ler cedinho. E podem ter
disgrafia - têm uma dificuldade enorme em pegar um lápis e escrever uma
palavra. (Meu filho Gabriel, com 11 anos, aprendeu a usar um normógrafo
para escrever).

Têm memória fotográfica - mesmo. Temple Grandin, engenheira, bióloga e
autista desde menininha (claro...) consegue projetar equipamentos "de
cabeça" - só depois de pronto ela passa pro papel.

Uma vez, um pai de autista me disse: "você acha que nossos filhos vão ser
como Temple Grandin"? Ora... eu jamais vou conseguir ser como ela! Como
iria exigir que Gabriel fosse? Mas eu preciso dar a ele TODAS as condições
que estiverem ao meu alcance para que ele se desenvolva e seja: feliz,
autônomo e independente.

Sacuda o luto e veja seu filho. Talvez ele nunca tire um diploma; talvez
ele não aprenda a falar (como tantos autistas). Talvez ele se torne um
advogado, um engenheiro, um médico, um pedagogo (como tantos autistas).
Agora, DUVIDO que ele venha a se tornar um canalha. Isso, nunca ouvi falar
que um autista fosse.

Não exija mais do que seu filho pode; não exija menos. Não acredite quando
lhe disserem que seu filho é incapaz de alguma coisa. Ele é capaz das
principais coisas que um ser humano é capaz: sonhar e amar. Talvez não
saiba demonstrar. Mas é capaz.

E, afinal, pode ter certeza de que, daqui para a frente, vai ter emoções
que jamais pensou que teria. Você, ao ter um filho, entrou no Parque de
Diversões. Então, bem vinda à montanha russa.

Geólogo Argemiro Garcia



ROSELI BLITZKOW DE SOUZA 8:39 AM Comente aqui:
Sábado, Outubro 23, 2004

Hoje o Victinho faz 14 anos!

Parabéns João Victor !

Muitas felicidades, muita saúde...
... e muitos presentes também!

Beijocassssssssssssss

JOSEFA NAVAS FARIA 1:50 PM Comente aqui:


Visita ao príncipe



Entrei no palácio

Está lá o príncipe e o rei

A rainha recebe como ninguém

Vem o príncipe e me acaricia também



O rei!

Impávido como ninguém

Aguarda o vai e vem frenético

Um rei amigo e ético



O príncipe .....



Apertado,esmagado dentro de si

Por fora é o que vemos

Mas por dentro deste ser

Isto nós sentimos



Um ser,um anjo um amigo

Quer se aconchegar

Quere ser amigo,não consegue

Aperta,dói, cansa e desiste





Mas dói mais é não saber

Como chegar até ele

Do que acariciar este ser

Que quer mais do que eu posso oferecer



Volto e jogo a toalha no chão

Entro e falo de coração

Quero, preciso, venho por uma razão

Eu venho abraçar o João!



Denise Figueiredo, inspirado em uma visita ao João, filho de LOW,minha amiga.


ROSELI BLITZKOW DE SOUZA 12:27 PM Comente aqui:



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